Гемофилия-не приговор!

18 апреля 2022 09:04

Количество просмотров: 1726

 Ежегодно 17 апреля отмечается Всемирный день борьбы с гемофилией.

  Гемофилия - одно из тяжелейших генетических заболеваний, вызванное врожденным отсутствием в крови факторов свертывания VIII или IX и характеризующееся несвертываемостью крови.

  До недавнего времени мало кто из больных детей доживал до зрелого возраста (средняя продолжительность жизни больных гемофилией в России составляла 30 лет). В последние два десятилетия в арсенале врачей появились инновационные методы заместительной терапии – концентраты факторов свертывания VIII или IX, позволяющие значительно улучшить качество жизни пациентов и увеличить ее продолжительность.

  В Ивановской области проживает 66 пациентов с гемофилией А и В. Все пациенты состоят на учете и наблюдаются у врачей-гематологов консультативно-диагностического центра для детей и консультативно-диагностической поликлиники для взрослых ОБУЗ «ИвОКБ» и при необходимости оперативно получают медицинскую помощь. Все пациенты внесены в Федеральный регистр и бесплатно для пациентов обеспечиваются современными препаратами факторов свертывания крови за счёт Федеральной программы «14 высокозатратных нозологий», получают профилактическую терапию концентратами факторов свертывания, что позволяет минимизировать количество кровотечений.

  Диагноз гемофилия ставиться в детском возрасте, тогда же, как можно раньше, назначается заместительная терапия. Пациенты наблюдаются амбулаторно. В результате современного адекватного амбулаторного лечения, госпитализации пациентов с гемофилией в профильные отделения ОБУЗ «ИвОКБ» в нашем регионе единичные, и связаны в основном с плановым хирургическим лечением. В современном мире пациент с гемофилией может вести полноценную жизнь: учиться, работать, создать семью, то есть являться полноценным членом общества и приносить пользу своей стране.

  Благодаря усилиями ученых, врачей, «Общества больных гемофилией», сегодня диагноз «гемофилия» перестал быть смертным приговором.